Operera bort matstrupen och göra en ändtarmstransplantation, det kan vara min framtid.

Nej det är inte aktuellt för mig nu. Det kan däremot vara min framtid om det är så att mina sväljsvårigheter (achalasia) blir värre än värst och jag inte kan äta över huvud taget (dvs värre än vad jag någonsin genomlevt under alla år sedan mellanstadiet då det började). Självklart kommer läkare (och jag) att kolla efter andra alternativ så länge det går. Och just nu är ingen operation aktuell över huvud taget. Men om det kommer en dag då det inte går längre, vad händer med mig då? Om jag inte får föda i mig svälter jag.

Är lite skärrad efter att ha läst om en annan tjejs erfarenheter med akalasi, för henne blev det som rubriken på det här inlägget säger. Hon kunde inte längre få i sig varken mat eller dryck, las in på sjukhus för att få mat genom en sond de satte direkt in i magen. Bara tanken på det känns fruktansvärt obehagligt. Sedan gjorde de en invecklad operation (Esofagusektomi) och tog bort hennes matstrupe och en del av övre magsäcken, och satte dit en del av hennes ändtarm där. Det tog lång tid för henne att återhämta sig och kunna äta normalt, men det fick följder och komplikationer också. Det går att läsa om det HÄR.

Jag känner henne inte, men jag hoppas att hon kommer kunna leva ett långt och rikt liv trots alla operationer hon fått gå igenom.

---

Jag skriver om Achalasia (Akalasi)

Finns det någon bok om och av en människa, man eller kvinna, som handlar om dennes liv med akalasi? Ja några stycken säkert men jag har aldrig sett någon. Efter senaste gången som jag hade fruktansvärt ont kände jag att nu får det fan vara nog. Jag ska skriva ner om när det inträffar, vart jag är, hur jag eventuellt blir hjälpt (om jag inte är hemma och gnäller), och framför allt hur det känns i kroppen och hur jag får smärtan att gå över. Vill du veta mer av vad jag skrivit så tryck på tag:en nedan eller här: akalasi.



SUORCE & INFO

Det känns som om två järnrör är genom kroppen, en mitt på halsen och en i solar plexus mellan revbenen. Där ifrån strålar smärta ut och jag får svårt att prata. "Det gör ont från midjan och upp" brukar jag säga, det inkluderar alltså hela ryggen, halsen, bröstet, nacken och i huvudet bakom öronen. Jag blir ofta svimfärdig och illamående av hur ont det gör. Sedan November har jag haft tre såna här fall då det varit så illa att jag funderat på att ringa akuten så de kan skicka ambulansfolk till mig och spruta i mig morfin. Alla de här tre gångerna har jag varit ute: på Ica, på jobbet, påväg till jobbet. Människor har i två av fallen hjälpt mig (mycket för att jag suttit ner och haft pannan i händerna medan jag lutat armbågarna i knät). Jag tackar verkligen jättemycket för att jag fått hjälp! Tack!

Så, en speciell bok här hemma har blivit som en "akalasi-dagbok". Den ska jag längre fram använda som grund för en bok jag vill skriva och få publicerad. Det här är inte lika jobbigt att skriva om som gamla minnen kopplade till trichotillomani, eftersom jag blev mobbad genom hela mellan-högstadiet för min "konstiga frisyr". Barn kan vara så elaka. Jag har i efterhand förlåtit utan att kräva en ursäkt. Men likväl är det jobbigt att skriva om det. Så jag ska fokusera på att skriva om mig och mina sväljsvårigheter som startade när jag gick i mellanstadiet.

Som minst vägde jag nog 54 kg och var då 171 cm lång (2003-2004). Inget BMI att skryta om direkt.. Ofta under perioden 2004-2009 kunde jag inte äta eller dricka något alls utan att veta vart närmaste toalett fanns ifall att det skulle bli för fullt i matstrupen så jag behövde spy upp det. (Alltså: inte från magsäcken med magsyra i). Jag slutade äta allt som var smaksatt med curry, för jag tyckte det såg så äckligt ut att spy upp det. Slutade nästan helt med hårt bröd, flingor och chips, för det gjorde ofta ont att spy upp. Och så vidare. Ja, alltid var det nått. Oj så mycket jag skrev nu!

Bilden som illustrerar det här inlägget är lånad. Photo illustrating this blog entry is borrowed.

---

Akalasi-studie på Karolinska Univeritetssjukhuset i Huddinge

Nu har jag gjort något bra, jag har deltagit i en forskning som handlar om sjukdomen akalasi. På Karolinska i Huddinge vill dom försöka ta reda på HUR man får det. Året var 2004 då jag opererades första gången, samma dag som det var 10-årsdag för då Kurt Cobain dog (så.. April alltså). Jag var rädd för sjukhus (mamma sov över med mig) och rädd för sprutor (fick istället ett stort piller upp i röven som skulle lugna mig). Året innan fick jag i alla fall diagnosen, de sa att den var medfödd. Är det så?

Jag har lämnat blod nu med hjälp av en aningen förvirrad sköterska på min vårdcentral, hon gav mig blodet så jag skulle posta själv så ja - vad skulle jag göra? Det var lite lustigt och äcklande att bära omkring mitt eget blod i min tygkasse en halvtimma men strunt samma, för nu är det gjort!

Sedan var det den där enkäten också som skulle fyllas i med hjälp av en man som ringde upp mig inne på Rusta förut idag, han ringde såklart från Karolinska. Jag hade utsett mig själv till dagens sämsta planerare, eftersom jag jag visste att de skulle ringa mig idag. Men jag klev lugnt ut från Rusta och satte mig i en svart och skön utemöbel utanför Jysk och berättade om året jag fick min mens och vilka sjukdomar jag och min familj har i övrigt. Och så var det med den saken.

---

Vad jag ska opereras för, igen.

Det här är Akalasi, det här är vad jag opererats för - och ska opereras för igen. Här är en perfekt beskrivning, tyvärr på engelska, men här är den. Hittade det här 2009 då jag satt vid datorn och skulle läsa på. Jag vägde som minst 55-58 kg, och var 172 cm lång.

"Achalasia is a disease of the esophagus in which that organ's ability to move food down and into the stomach is severely reduced or restricted. In this condition, the lower esophageal sphincter, a muscular barrier between the esophagus and stomach, is unable to relax sufficiently to allow food an liquid to pass normally into the stomach.


OBS! VARKEN BILDEN ELLER TEXTEN ÄR AV MIG!
NEITHER ILLUSTRATION OR TEXT IS BY ME!

Only after sufficient pressure can be provided by the weight of the column of the food in the esophageal tube, will food enter the stomach. Patients experience progressive and severe difficulty swallowing solids and liquids. They also complain of retro-sternal chest pain or discomfort, regurgitation of undigested food, aspiration (inhalation) of gastric and esophageal contents in the lungs which leads to pneumonia. This is a progressive disease, and generally gets worse, not better. For patients with achalasia, swallowing is difficult and unpleasant. Substantial weight loss is common and lung infections due to aspiration (inhalation) of swallowed food material is not unusual. Symptoms frequently do not improve spontaneously."

Poesi om akalasi

Förut idag pratade jag med en överläkare från Karolinska sjukhuset i Huddingen. Jag sa bland annat att vägrar att genomföra en till gastroskopi på Nyköpings Lasarett, dom där kärringarna som pinhöll mig 2003 eller 2004 kommer jag aldrig att glömma. Minns att jag fick lugnande dryck eller spruta innan. Sen när jag låg där på sned och började kräkas och svalde vid fel tillfällen (så det gjorde ont) så försökte jag få fram genom allt gurgel att jag ville att de skulle avbryta. Men då sa en av kärringarna till de andra kärringarna: "Fortsätt, hon kommer inte att komma ihåg något av det här imorgon". Mamma att jag hade svarat "JO DET KOMMER JAG VISST!". Hur jag lyckades säga det har jag i efterhand ingen aning om, med tanke på diverse slangar och spyer jag hade i hals och mun. Men en röntgen kan jag gå med på.

Vad har hänt nu då? Inget speciellt, annat än att jag har problem med att svälja mat/dryck igen och det kallas för akalasi. Tidigare har jag fått göra två ballongsprängningar vid övre magmunnen, ett väldigt behagligt ingrepp om jag jämför med 2004 då de skar i mig genom 5st "titthål". Efter den första operationen blev det knappt någon förbättring alls, och jag vägrade att vara i kontakt med Övre buk-kirurgi avdelningen fram till 2009 då den första ballongsprängningen gjordes. Men vilken lättnad det var efteråt! Jag återhämtade mig under samma dygn, kunde åka hem på kvällen och kunde huxflux äta och dricka normalt igen!

Nu mer har jag smärtor som känns som om jag har två tjocka järnrör genom kroppen, en i solar plexus och en mitt på halsen. Smärtan strålar ut i nästan hela överkroppen och jag blir sängliggandes eller bara rent av förbannad över att jag inte orkar lyfta armaen för att hälla upp mjölk till ett glas oboy. Det känns "ihåligt" i hela strupen, och jag fattar absolut ingenting. Jag vet dock att det lindras om jag ligger på rygg en stund, eller om jag dricker något gott (oboy) väldigt sakta. Men jag är säker på att det har med akalasin att göra.

Genom en röntgen så kan de se om "det vita kalla kletet" man ska svälja går ner i normal takt, eller om det samlas och visar "en fågelnäbb" på röntgen. Sök på "achalasia bird beak" så fattar ni. Den vita vätskan är tjock, smakar mjöligt och liknar en nedsmält krita (till en svart tavla). Men jag har för mig att det kallas kontrastvätska. Jag föredrar röntgen.